Antoś Matuszyński prosi o pomoc w walce z mukowiscydozą

Dla każdego rodzica dziecko jest szczęściem, skarbem i dumą. Dla nas, młodych rodziców, nasz synek również. Antoś ma 12 miesięcy i jest chory na genetyczną i nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę.

Po urodzeniu syna dowiedzieliśmy się, że jesteśmy nosicielami genu, który powoduje mukowiscydozę. Nosiciele nie mają żadnych objawów choroby i nie są chorzy. Syn odziedziczył od nas obojga te geny, które są odpowiedzialne za Jego chorobę.

Często słyszymy: "ale On nie wygląda na chorego. Czy na pewno, może to pomyłka?" Ale wyniki mówią same za siebie. Diagnoza: mukowiscydoza i nie chce być inaczej. U większości dzieci "na pierwszy rzut oka" nie widać, że są chore. Mukowiscydoza "atakuje" od środka i u każdego chorego w różnym stopniu nasilenia.

Bardzo ciężko jest pogodzić się z chorobą swojego dziecka, ale staramy się myśleć pozytywnie - dla Niego ( chociaż czasami bywa ciężko ). Pomimo, że walka jest nierówna, bo nie ma leku na chorobę Antosia, będziemy stawiać codziennie jej czoła i nie zamierzamy się poddać. Będziemy walczyć o każdy dzień, miesiąc, rok szczęśliwego dzieciństwa dla naszego dziecka.

Jak wspomnieliśmy nie ma leku na mukowiscydozę, możemy jedynie spowolnić i złagodzić jej proces. Choroba ta jednak będzie ciągle postępować i niszczyć organizm syna.

Codzienne inhalacje, drenaże klatki piersiowej i mnóstwo leków to już chleb powszedni dla nas i naszego małego szkraba. Częste wizyty u lekarzy różnych specjalizacji również. Co jakiś czas jeździmy na specjalne szkolenia, warsztaty i uczymy się jak możemy najlepiej pomóc synkowi. Co jest zagrożeniem dla Jego zdrowia , co Mu wolno, a czego nie. Po takiej dawce informacji, gdy przychodzi czas refleksji zastanawiamy się, jak poprawić jakość życia Antkowi, aby jak najmniej odczuł, że jest chory. Wiemy, że będzie różnie, raz lepiej, raz gorzej ale damy radę
źródło: http://antos.muko.med.pl

Możesz pomóc ofiarując na przykład 1 procent podatku.



Można pomóc również bezpośrednio. Więcej informacji na stronie Antoś Matuszyńskiego - http://antos.muko.med.pl

Można tam znaleźć informacje:

- O chorobie

- Jak możesz pomóc

- 1% podatku

- Podziękowania

- Dokumenty

- Galeria

- Kontakt

- Nowinki

Zapraszam do odwiedzenia strony i udzielenia jakiejkolwiek formy pomocy. Jak można pomóc jest pięknie opisane na stronie - http://antos.muko.med.pl

---

Prośba do Administracji - Jestem w pełni świadomy że ten apel o pomoc może naruszać przyjęte tu normy, jednak proszę o wyrozumiałość i nie usuwanie go.

pozdrawiam

Notatka od Sylar, 31.01.2012 20:49: Przeniosłam, tu mu będzie lepiej.